脱髓鞘病变“青睐”青壮年,网友慌了
现代文学
来源:本站
2019-05-15

当一种罕见病以中青年为“主要目标”,患病后可感觉障碍、肢体运动障碍、疲劳和平衡障碍,其生存现状会是如何?中青年为主要发病人群,25%丧失工作能力多发性硬化(Multiplesclerosis,MS)作为罕见病的一种,是严重、终身、进行性、致残性的中枢神经系统疾病,好发于青壮年。 我国患者的发病高峰年龄为20-40岁,预计约有3万名多发性硬化患者,女性发病率为男性2倍。 多发性硬化患者因神经功能受损临床表现多样,最常见的临床表现依次为感觉障碍、肢体运动障碍、疲劳和平衡障碍,其他症状还包括:视力下降、头晕、复视、疼痛、认知障碍、共济失调、膀胱或直肠功能障碍等。

很多的受访患者在确诊前没听过MS这种疾病。

由于缺乏足够的疾病意识和认知,一旦确诊,患者的精神负担极大。 大部分的患者有负面情绪,少数的患者患病后与家人和朋友的关系变差,极少的患者有自杀想法。

当一种罕见病以中青年为“主要目标”,患病后可感觉障碍、肢体运动障碍、疲劳和平衡障碍。

同时,多发性硬化严重影响了患者及其家庭的工作和生活,带来了巨大的经济负担和社会负担。 仅有不到一半的患者还在工作,约25%的患者丧失了工作能力;因疾病会导致患者行动不便或残疾,约80%的患者在住院及门诊时需要家人陪护,18%的患者家人因照顾患者而放弃工作;61%的多发性硬化患者每次因复发住院产生的医疗费用在10000元以上。 半数患者不能被立即确诊我国多发性硬化患者的确诊周期长,最常被误诊的疾病为视神经脊髓炎、焦虑、血管病、眼科疾病等。

在欧美,缓解期标准治疗药物使用率已超过很多。 调研揭示中国的使用率仅有一部分,很多的患者在前期选择不接受治疗。 而我国治疗率较低,药物选择少,患者由于药费太贵而选择放弃治疗。

在中国,大部分罕见病药物未进入国家医保目录。 患者因病致贫,或因无法承担药费而放弃治疗。

罕见病医疗社会保障制度有待完善,专家们呼吁应将有显着疗效的罕见病药品纳入国家医保,提高药物可及性。 实际上,在一些发达国家,已经完成了罕见病的立法。 美国在1983年立法、欧盟自1999年起将罕见病纳入公共健康计划,日本在1993年颁布罕见病药品管理制度,鼓励药企进行孤儿药研发、保障患者用药。

日本的罕见病医疗保障基于全民健康保险全覆盖,并对这类疾病提供特殊补助,解决患者的支付问题。